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AER

Asociación Española del Retinoblastoma
En construcción, la información aparecida aquí es simplemente de ejemplo

Retinoblastoma

Definición

El Retinoblastoma es el cáncer ocular más habitual en la infancia, la mayoría de los niños que lo sufren en ocasiones pierden  un ojo por lo tarde que se suele diagnosticar


Ante la poca información consolidada y centralizada que existe en España y el abandono que sufren los niños y familiares por parte de las insituciones, hemos creado AER, la primera asociación en España sobre el Retinoblastoma. 


El Retinoblastomafue la primera enfermedad genética descubierta. Aún siendo la más conocida sigue sin recibir ningún tipo de apoyo de las instituciones.


Los niños que sufren Retinoblastoma se ven en ocasiones obligados a recibir tratamientos fuera de su comunidad autónoma, sin que se haga un seguimiento correcto del niño por parte de su hospital.  



¿Tienes un hijo con retinoblastoma?
¿Tienes una alteración en el gen RB1.1?

¡Hazte socio de AER!

Nuestros objetivos

Compartir

Dar a conocer el Retinoblastoma en las sociedad para conseguir difundir la situación de todos esos niños que por falta de medios han terminado perdiendo un ojo, la vista o incluso la vida

Ayudar

Ayudar a los niños y padres antes, durante y después de la enfermadad. 

Acelerar

Conseguir detectar la enfermedad en su fase inicial formando a los pediatras e introduciendo una nueva prueba al nacer que descarte la enfermedad

Deslocalizar

Cada comunidad autónoma debiera tener un equipo formado en el retinoblastoma para evitar que los niños se tengan que trasladar

Investigar

Investigar sobre el retinoblastoma para conseguir salvar los ojos de los niños que sufren esta enfermedad y evitar futuros casos por desconocimiento

Teléfonos de contacto

Busca el teléfono de la asistente social en tu comunidad 

Equipos Especialistas

En España tenemos algunos de los mejores especialistas de Europa en Retinoblastomas

Mensajes de nuestros padres y niños

De padres a padres y de niños a niños
"Animo, no estáis sólos, vamos a estar encima vuestro para que os vaya todo lo mejor posible"
“Dadle duro, más adelante veréis cuánto camino recorrido lleváis y cuántas fuerzas os quedan todavía”
“¡Las gotas esas que pican hay que tirarlas al fondo del vertedero!"