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Nosotros

AER Asociación Española del Retinoblastoma

Fundación de AER

Por Héctor Fernández el 30/08/2016

Y ahí estábamos nosotros, con cáras largas y apesadumbrados. Sólo llevábamos 5 minutos desde que nos comunicaron los cambios organizacionales en Oftalmología Infantil en La Paz y ya sabíamos perfectamente las carencias a las que nos tendríamos que enfrentar. No sólo no se nos tuvo en cuenta como activos del servicio, sino que no se nos comunicaron los cambios organizativos de ninguna manera oficial. Era el momento, por nosotros, por nuestros hijos y el futuro de sus hijos. Es el momento de juntarnos y hacernos fuertes. 

Lo más duro de todo fue dárnos cuenta de que si no hacíamos algo nosotros nuestros niños iban a tener un futuro mucho más complicado. 

El objetivo de la Asociación es centralizar la máxima información posible sobre el Retinoblastoma en España en un único punto. El objetivo de tener la información consolidada y unificada es tener un lugar dónde los nuevos pacientes y padres de niños con retinoblastoma puedan informarse y obtner información de primera mano. 


Una vez la información esté consolidada y la Asociación funcione como referencia para los pacientes y médicos nos marcaremos los siguientes objetivos: 


  • Implantar en pediatría pruebas para la detección precoz del Retinoblastoma


  • Aumentar la disponibilidad de quirófanos infantiles en todos los centros de referencia


  • Formar a los pediatras de atención primaria en el Retinoblastoma


  • Formar a los pediatras para poder hacer seguimiento de niños que reciben tratamientos para el cáncer.


  • Implantar nuevos protocolos en urgencias infantiles para los niños que reciben Quimioterapia Intraarterial


  • Establecer un protocolo para el seguimiento en adultos con alteración genética poositiva. 


  • Formar a los  Dermatólogos en el conocimiento adquirido en la última década en los estudios que relacionan el melanoma con la alteración genética positiva en el gen RB1


  • Centralizar la información actual que tienen los distintos departamentos de consejo genético en España.


  • Intentar confirmar o desmentir la relación entre el Mieloma Múltiple en adultos jóvenes con la alteración genética positiva en el gen RB1



Fundadores

“Es la primera vez que alguien se va a preocupar por establecer unas bases y protocolos a nivel estatal para el tratamiento del Retinoblastoma. Que alguien se preocupe por tu salud y la de tus hijos es realmente gratificante”
“First of all hands off to you guys for your effort and nice, super tool. Good work mobirise team. We are expecting the new version soon with advance functionality with full bootstrap design. Great effort and super UI experience with easy drag & drop with no time design bootstrap builder in present web design world.”
“At first view, looks like a nice innovative tool, i like the great focus and time that was given to the responsive design, i also like the simple and clear drag and drop features. Give me more control over the object's properties and ill be using this tool for more serious projects. Regards.”