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Consejos

Consejos impagables de parte de padres y pacientes

Dialogar con los niños sobre el cáncer

Vía Agencia EFE EfeSalud, Decálogo del Grupo IMO

1.LLAMAR AL CÁNCER POR SU NOMBRE.

Desmitificar la enfermedad es el primer paso para luchar con-tra ella. En este sentido, cobra una importancia vital el uso de determinados vocablos o términos para referirse a la en-fermedad, sin eufemismos. De esta manera podemos desterrar figuras eufemísticas como “ha muerto de una larga y pe-nosa enfermedad”. El uso correcto de términos como cáncer, enfermo de cáncer, paciente de cáncer, paciente oncológico, superviviente de cáncer evitan tabúes y animan a dar la visibilidad a la enfermedad.!!


2. PROTEGER LA IDENTIDAD DEL PACIENTE Y SUPERVIVIENTE. Según refleja el Código Deontológico de la profesión periodística, ante el tratamiento informativo de asuntos relacionados con el dolor o la aflicción, el perio-dista evitará la intromisión gratuita o las especulaciones innecesarias. Especial cuidado se debe tener cuando se trate de informar sobre personas que necesitan tratamiento médico contra el cáncer. Reconocer que se tiene cáncer no es fácil. Hay pacientes que se atreven a manifestarlo, mientras otros, en cambio, lo evitan. Ambas actitudes son igual de respeta-bles, sin embargo, el tratamiento informativo de las historias y experiencias de los pacientes con cáncer en ocasiones no es el adecuado. El fin último de transmitir las vivencias de un paciente es informar y ayudar a otros que viven el proceso de la enfermedad o acaban de ser diagnosticados. Para cumplir este objetivo no es necesario desvelar nombre y apelli-dos, indagar en su perfil profesional o su relación de pareja o familiar. Debemos tener en cuenta que cada detalle de la vida íntima de los pacientes de cáncer o supervivientes ha cobrado una dimensión diferente que la sociedad a veces no está preparada para reconocer. En definitiva, no debemos dejar desprotegida la intimidad de un colectivo que cada vez está adquiriendo mayor protagonismo. !!


3. NO ESTIGMATIZAR AL PACIENTE Y AL SUPERVIVIENTE. El aspecto físico del paciente con cáncer es, en innumerables ocasiones, lo que les hace visibles ante la sociedad. Pero una vez pasada la fase aguda de los tratamien-tos y tras la recuperación, el paciente sigue siendo a los ojos de muchos, un enfermo de cáncer al que de alguna manera no facilitan volver a la vida que vivía antes de la enfermedad. No debemos, por tanto, estigmatizar el cáncer ni al enfer-mo, hay que evitar la discriminación social o laboral. Los medios de comunicación tienen un papel fundamental a la hora de valorar el esfuerzo de los supervivientes de cáncer por incorporarse a su vida cotidiana.!


4. RIGOR CIENTÍFICO Y TERMINOLÓGICO.El primer compromiso ético del periodista es el respeto a la verdad. Por ello, si se cae en el error de una información falsa o poco contrastada, el periodista deberá corregir el error cometido con la mayor rapidez posible. Por tanto, debemos hablar del cáncer con rigor, usar de manera correcta los tér-minos científicos sin ofrecer al paciente, superviviente o a la población en general datos incorrectos o interpretaciones erróneas sobre un tipo de patología, tratamiento farmacológico, radioterápico, procedimiento quirúrgico, etc. En la pren-sa especializada en salud, dirigida principalmente al médico, la información suele cumplir con el rigor científico requeri-do; pero, ¿qué pasa con la prensa generalista? ,¿informa con el rigor necesario? ,¿usa los términos adecuados para sin faltar al rigor científico explicar al paciente con un lenguaje compresible un nuevo tratamiento, técnica, etc.? La buena práctica periodística en este aspecto implicaría hacer comprender el proceso y su gravedad, para así poder aportar nues-tra ayuda y colaboración logrando una mejor calidad de vida del paciente. Solamente cuando comprendemos qué nos pasa en su total magnitud y exactitud podemos empezar a colaborar y a participar activamente.!!

5. NO CREAR FALSAS EXPECTATIVAS. A menudo cifras como, la tasa de incidencia, de supervivencia, prevalencia, etc. ayudan a ver cuál es el panorama real de una patología. El cáncer no es una excepción. No debemos ignorar el impacto que crea en el paciente y superviviente el dato abrumador de la mortalidad y la supervivencia. Por esta razón, y antes de ofrecer datos sin contrastar, es imprescindible que el periodista obtenga estos datos de fuentes fi-dedignas y fiables. Aunque no hay registros mundiales en cáncer publicados anualmente, si los hay con una periodici-dad de cuatro años que ofrecen estadísticas por tipo de tumor, sexo y país. Ofrecer esta información nos situará en el panorama real de la enfermedad sin crear falsas expectativas ni crear alarmas innecesarias en cuento al pronóstico.!

6. NO FRIVOLIZAR. El apoyo al enfermo de cáncer debe entenderse como una ayuda desinteresada por parte de una institución, persona o entidad, dirigida a mejorar su calidad de vida durante el proceso de la enfermedad o tras ella. Si sólo nos quedamos en la difusión de los mensaje desesperados de ayuda de pacientes y familiares quizás el bien público, que en este caso corresponde al medio de comunicación, se quede a medio camino. La difusión de historias de personas que admiten públicamente su enfermedad benefician a la visibilidad de la enfermedad, pero en ocasiones provocan el efecto contrario. Debemos evitar frivolizar y convertir en un espectáculo mediático el padecimiento de la enfermedad. !

7. IMAGEN REAL Y HUMANA. Debemos tener especial cuidado con las fotos e imágenes que acompañen a testimonios o noticias relacionadas con el cáncer o los afectados por esta enfermedad. Es una manera de abordar el cán-cer de forma real peor que exige y precisa una consideración especial hacia pacientes, supervivientes, familiares, etc.!!

8. CITAR FUENTES. No toda la información que circula sobre el cáncer en la red o en otras fuentes informa-tivas es correcta. Es imprescindible contrastar y citar las fuentes utilizadas con el fin de aportar la veracidad y credibili-dad a lo que se va a transmitir. 

9.RECORDAR LA EXISTENCIA DE LA ENFERMEDAD. Mantener una agenda sobre esta enfermedad (días mundiales, actos nacionales, jornadas específicas, eventos científicos, etc.), que sirva para promover la prevención del cáncer, para informar de todos y cada uno de los tipos de tumores y para continuar creando conciencia social sobre cómo mejorar la calidad de vida de los enfermos, sus familiares y supervivientes.!

10. ANALIZAR ANTES DE DIFUNDIR. El alcance informativo de la nueva era de la comunicación 2.0 me-rece ser considerada por su dimensión. Una comunicación de tu a tú, más directa, en la que el periodista o comunicador puede ser cualquier miembro de la sociedad. El altavoz ya no ha de ser el medio de comunicación, sin embargo, muchos medios de comunicación están involucrados hoy día en dar cobertura a la información que se publica en las redes socia-les. Se deberá distinguir la opinión de la información, dado que en estos foros, gran parte de la información que se emite puede considerarse valorativa o de opinión. La recomendación en este caso es analizar el contenido antes de difundirlo, revisando que se cumplen todas las recomendaciones anteriores

“Hay que convertirse en una monja de clausura para tener paciencia y en un médico obsesionado con el Retinoblastoma para llevar el control. El control te da sabiduría y la sabiduría te dará dolor, un dolor que podrás usar para luchar"
“No dejes que la información te abrume, hazla tuya y úsala”
“Aunque no lo parezca, todo esto, toda la lucha y todo el sufrimiento te ayudarán en tu vida”
“Cuando te intenten derribar hazte de hierro pero se flexible como una hoja”
“No sabía que esto me haría más fuerte de lo que era, pero lo que realmente sí que no sabía es que algo tan horrible pudiera unirnos tanto”
“Lo peor que puedes hacerle a una persona es tratarla como un enfermo. Eso es como cortarle las alas”