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La Ayuda    

Explicamos todo lo relativo a subvenciones y ayudas para pacientes con retinoblastoma

Ayudas públicas y privadas

Por Héctor Fernández el 14/09/2016

Existen varias asociaciones y organismos públicos y privados a los que acojerse cuando tengamos que cuidar a un niño con cáncer:


Este apartado se divide en secciones dependiendo el momento del tratamiento de la enfermedad. Así que empezaremos por el principio

En el momento del diagnóstico:

En el momento del diagnóstico lo más importante es obtener información. Usted podrá obtenerla a través dxe nuestra asociación en la página de Contacto, o a través de su centro médico en donde se le ha diagnosticado la enfermedad si es que tiene un equipo especialista en oncología y oftalmología infantil. También tiene disponible los teléfonos de los asistentes sociales de cada Comunidad Autónoma

Durante el tratamiento:

Si no reside en Madrid o Barcelona es bastante probable que tenga que desplazarse para realizar el tratamiento de su hijo. Para ello, cada comunidad autónoma estipula una ayuda económica para el trayecto y alojamiento en caso de necesitarlo. Puede obtener la información de su comunidad a partir de la asistenta social


Por otra parte en caso de que los dos cónyujes trabajen, durante el tratamiento y mientras que el médico lo considere oportuno, uno de los dos projenitores podrán acojerse a un permiso especial por cuidado de menores. Más información en el portal de la Seguridad Social 

El permiso de por cuidado de menores con enfermedad grave es una de las sorpresas más gratas que me llevé al constatar que España cubría una necesidad muy grave. Aún llegando tarde (2011) supone un gran respiro para las familias en estas situaciones. 

Alojamiento privado:

Existen varias asociaciones que ofrecen alojamiento de manera gratuíta para que los niños  que deben recibir un tratamiento fuera de su ciudad lo pueda recibir. Estas son algunas de las más importantes por cercanía a hospitales. 


Casa de los Xuclis - Vall d´Hebron - Barcelona 

Fundación Ronald Mcdonald - Hospital San Juan de Dios - Madrid

Pisos de Cruces

Monjas en la Paz

.... etc etc

Después del tratamiento:

Una vez que su hijo esté plenamente curado y le den el alta definitiva, en caso de tener genética positiva es necesario que se le realicen pruebas periódicamente para descartar futuras nuevas enfermedades. Actualmente no existe ningún protocolo escrito sobre este seguimiento. Se está realizando uno que está en fase de pruebas. Héctor Fernández está intentando crearlo a través de su propia experiencia y con la ayuda del departamento de Consejo Genético del Hospital Universitario de Cruces.